La mia condizione è l’afasia. Ho problemi a comunicare con le parole. L’afasia non è una condizione oggettiva per me, ma una sfida giornaliera che mette alla prova la mia forza emotiva. I professionisti medici devono essere in grado di capire la realtà soggettiva se vogliono interagire gentilmente con le persone che hanno afasia. Questo mi è diventato chiaro un giorno in cui stavo parlando a un assistente sociale all’ospedale psichiatrico dove lavoro. Lei mi ha chiesto cosa facevo per vivere “Faccio il domestico”, le ho detto, “ho l’afasia”. Lei mi ha interrotto, “ah, vuoi dire che hai avuto un ictus”. La sua risposta mi ha frustrato perché ha negato le lotte continue che affronto a causa della mia incapacità di comunicare. Seppur tecnicamente corretta, la risposta dell’assistente sociale, concentrandosi su un evento passato, ha minimizzato la sofferenza che l’afasia causa. L’ictus è accaduto una volta, l’afasia è una condizione in corso (parole di J. Liechty, impropriamente tradotte da me medesima).
Una delle storie
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Una figlia, in trepidante attesa di avere notizie sulla vita della madre, in coma, perchè appena investita da un ictus, in un reparto di rianimazione; attimi di sospensione terrificanti, paura, vuoto, speranza nelle cure e nei curanti, voglia di piangere, totale attesa ed indefinitezza.Un universo,dentro. Vede finalmente uscire il neurochirurgo; una speranza, un possibile salvatore. Trascinandosi dietro il container delle proprie emozioni, verso l’ipotesi di una sentenza, ma con discrezione e pudore: “mi dica qualche cosa sulla mamma, dottore!”Il dottore, chino e distante dagli elementi del disastro: “Sua mamma ha un cuore piccolo così (mima un gesto col palmo della mano rivolto verso l’alto), come un SACCHETTINO DI VERMI. Vedendo lo sguardo attonito della figlia, che stava cercando di ricomporre i suoi cocci del suo dolore e del suo amare, andati in frantumi dopo lo scontro con il sacchettino di vermi, il dottore, un po’ infastidito dalla reazione della figlia: “non faccia quella faccia, il sacchetto di vermi è una espressione tecnica che si usa spesso in neurochirurgia! Non si sa se sua madre si riprenderà, e comunque se ciò dovesse accadere ci sono buone probabilità che rimanga gravemente disabile!” Stop, tempo del neurochirurgo scaduto: “La saluto!”Scusi il disturbo.Problemi di linguaggio? Afasia? In questo caso, sicuramente DISABILITA’!