Cosa è la Demenza Frontotemporale?
Trad. e lib. modificato dall’articolo della Association of Frontemporal Dementia (by A. Tinti)
La Degenerazione frontotemporale ( FTD) è un processo patologico che provoca danni progressivi ai lobi temporali e / o frontali anteriore del cervello . Essa provoca un insieme di disturbi molto simili dal punto di vista clinico. Il segno distintivo della FTD è un graduale , progressivo declino nel comportamento e / o linguaggio ad esordio spesso precoce (tra i 50 e i 60 ), ma è accaduto anche a ventenni e a persone con più di 80 anni. Mano a mano che la malattia progredisce, diventa sempre più difficile per le persone pianificare e organizzare le proprie attività , comportarsi in modo appropriato in contesti sociali o di lavoro, interagire con gli altri , e prendersi cura di se stessi , con conseguente diminuzione dell’ indipendenza…
La FTD rappresenta circa il 10 % -20 % dei casi di demenza ed è riconosciuta come una delle demenze più comuni fra i giovani . Si stima che la FTD colpisca circa 50.000-60.000 americani. Si verifica in modo uguale in uomini e donne. In una piccola percentuale di casi, è ereditaria .
Mentre al momento non ci sono trattamenti per rallentare o fermare la progressione della malattia, la ricerca è in espansione, e aumenta la conoscenza dei disturbi . Prevediamo che questa si tradurrà in un numero crescente di potenziali terapie in sperimentazione clinica che entrano in vigore nei prossimi anni.
Quali sono le Caratteristiche cliniche?
I lobi frontali del cervello sono associati con il processo decisionale e il controllo del comportamento, e i lobi temporali, con emozioni e linguaggio. Mentre la FTD è segnata da una serie di comportamento, personalità, e cambiamenti cognitivi, diversi sottotipi della malattia sono stati identificati sulla base di sintomi distinti e presentazione clinica.
La Degenerazione frontotemporale è caratterizzata dalla perdita di empatia e da turbe ingravescenti del comportamento sociale, ed è conosciuta clinicamente come variante comportamentale della FTD (bvFTD), malattia di Pick, o variante frontale FTD (fvFTD). Quando predominano i problemi di linguaggio, si definisce Afasia progressiva primaria (PPA). La FTD con malattia del motoneurone, la sindrome cortico-basale, e la paralisi sopranucleare progressiva sono sottotipi di FTD caratterizzati da debolezza muscolare, rigidità e / o sintomi parkinsoniani.
Diagnosi differenziale fra FDT e Alzheimer
Storicamente, i medici hanno avuto sempre difficoltà a distinguere la FTD dalla malattia di Alzheimer (AD), e da diversi altri disturbi neurologici o problemi psichiatrici. Oggi, le tecniche di imaging sofisticate aiutano a fare una diagnosi accurata. Sia la FTD che l’AD sono caratterizzati da atrofia del cervello, e graduale e progressiva perdita della funzione cerebrale. La Degenerazione frontotemporale, tuttavia, è principalmente una malattia del comportamento e del linguaggio mentre l’Alzheimer è caratterizzata dalla perdita di memoria. Inoltre la FTD ha spesso un esordio più precoce rispetto all’Azlheimer; circa il 60% dei casi si verifica in persone di 45-64 anni (Knopman, 2011).
Disturbi del Comportamento
In genere compaiono cambiamenti di personalità, ottundimento emotivo e perdita di empatia che si traducono in comportamenti sociali inappropriati. La persona a poco a poco si coinvolge sempre meno nelle attività quotidiane di routine e si ritira emotivamente. Questo può accadere in ambiente domestico, mentre fuori casa la persona può essere eccessivamente disinibita, in pubblico o con estranei .Può accadere che bestemmi, mangi troppo (soprattutto carboidrati) o beva troppo, sia impulsiva, rubi, presenti comportamenti ipersessuali e curi poco l’igiene personale. Ad accompagnare questi comportamenti c’è una diminuzione della consapevolezza: il paziente mostra poca comprensione di quanto inappropriato risulti il suo comportamento e mostra scarsa o nessuna preoccupazione per l’effetto che questo può avere sulle altre persone, familiari e amici . I pazienti possono anche essere ripetitivi, mostrare comportamenti stereotipati , come battere le mani , canticchiare la stessa canzone più e più volte , o camminare avanti e indietro per tutto il giorno.
Cambiamenti nel Linguaggio
Deficit del linguaggio sperimentati dai pazienti FTD si distinguono in problemi espressivi e problemi nella comprensione delle parole . Le persone con APP non fluente/agrammatica diventano titubanti e cominciano a parlare meno , ma sembrano conservare il significato delle parole. Nela variante semantica , le persone sperimentano un progressivo deterioramento della comprensione delle parole e del riconoscimento degli oggetti , ma conservano la capacità di produrre un discorso fluente . Una terza variante , logopenica , è caratterizzata dal deterioramento della capacità di recuperare vocaboli.
Cambiamenti nel Movimento
Problemi in abilità motorie e movimento caratterizzano diversamente due sindromi frontotemporali. La Sindrome corticobasale ( CBS) inizia con una diminuzione del movimento su un lato del corpo e rigidità muscolare con tremore. La Paralisi sopranucleare progressiva ( PSP ) causa problemi con il controllo dell’andatura e dell’equilibrio . L’incapacità di coordinare i movimenti degli occhi è un sintomo caratteristico della PSP . Si osservano anche problemi simili a quelli della malattia di Parkinson o della SLA.
Sintomi cognitivi ed emotivi
I danni ai lobi frontale e temporale del cervello influenzano il pensiero complesso e la capacità di ragionamento che può provocare altri sintomi comunemente associati con la FTD . Un disturbo delle ” funzioni esecutive ” influisce sulla capacità di una persona di pianificare, organizzare ed eseguire le attività , mentre i cambiamenti emotivi condizionano le relazioni. I sintomi possono includere :
- Distraibilità e incostanza, crescente difficoltà a rimanere mentalmente su un compito
- Rigidità mentale e inflessibilità , insistenza nelle proprie ragioni aumentano la difficoltà ad adattarsi a circostanze nuove o mutate
- Problemi di Pianificazione e problem solving, peggioramento del ragionamento astratto diminuisce Es. difficoltà a coordinare la cottura di un pasto o di una lista della spesa e l’esecuzione di commissioni necessarie
- Scarsa capacità di giudizio finanziaria, spese compulsive, assunzione di rischi eccessiva
- Ottundimento emotivo o anormali reazioni emotive nei confronti degli altri. Es. calma eccessiva durante un incidente o una minaccia, insensibilità o egocentrismo in momenti inopportuni (ad esempio un funerale ) . Alcuni mostrano emozioni esagerate o inappropriate alle circostanze
- Apatia, iniziativa ridotta , mancanza di motivazione e di un’apparente perdita di interesse per hobby precedenti e attività sociali
- Mancanza di autoconsapevolezza, il paziente non riconosce i propri cambiamenti e non mostra preoccupazione per l’effetto che questi hanno sugli altri, tra cui i propri cari
- Cambiamenti di umore bruschi e frequenti
(…)
Trattamento
Non vi è alcuna cura per FTD e nella maggior parte dei casi non può essere rallentata la sua progressione. Anche se non sono stati ancora identificati farmaci efficaci nel contrastare la FTD, si cerca fra farmaci e approcci terapeutici utilizzati in altri disordini simili allo scopo di sviluppare nuovi approcci terapeutic. Per esempio, alcuni pazienti FTD beneficiano degli inibitori della ricaptazione della serotonina (SSRI, utilizzati nel trattamento della depressione) e/o inibitori della acetilcolinesterasi (usati nella malattia di Alzheimer), che prolunga l’attività dei neurotransmettori . I clinici possono altresì avvalersi di antiossidanti, come vitamina E e coenzima Q10, noti per rallentare la progressione del danno alle cellule cerebrali in generale. Altri farmaci in esame includono agenti che influenzano la fosforilazione (biochimica) di tau. (…)
Gestione e prognosi
Sebbene i sintomi specifici possono variare da paziente a paziente, la FTD è segnata da un inevitabile e progressivo deterioramento nel funzionamento. La progressione varia da 2 a oltre 20 anni con un corso medio di 8 anni dall’inizio dei sintomi. La FTD in sé non è pericolosa. Esso, tuttavia, predisporre i pazienti a gravi complicazioni come la polmonite, infezioni o lesioni da una caduta. La causa più comune di morte è la polmonite.
È importante per gli operatori sanitari e le famiglie riflettere sugli aspetti gestionali a lungo termine e identificare un team di esperti che possono aiutare nelle complesse sfide mediche, finanziarie ed emotive. È indispensabile avere un medico informato sulla FTD e sugli approcci al trattamento. Altri medici specialisti utili sono: logopedisti, fisioterapisti, neuropsichiatra, infermieri, assistenti sociali e consulenti genetici.
Avvocati e consulenti finanziari possono essere contattati per ottenere aiuti finanziari, organizzare la procura, preparare un testamento biologico e contribuire alla gestione delle finanze del paziente affinché siano disponibili nelle fasi successive della malattia. Assistenti sociali possono anche aiutare le famiglie a identificare risorse (forniture mediche, attrezzature e alloggi, assistenza infermieristica), assistenza finanziaria e gruppi di sostegno per caregivers.
E’ anche importante considerare il tipo di assistenza necessaria nelle fasi successive della malattia. In casa di assistenza infermieristica, il passaggio alla istituzionalizzazione. Se si programma in anticipo, la famiglia può vivere un passaggio graduale e permettere al paziente di essere coinvolto nel processo decisionale, se è in grado di farlo
IO CE L’ HO QUESTA SINDROME
Dubito che tu abbia questa sindrome, essendone consapevole di averla ed avere la forza e la lucidita’ di ammetterlo pubblicamente…!!! Io ho 77 anni e nella mia famiglia credo che abbiano avuto questa patologia tutti i suoi componenti ormai deceduti… mi rimangono due sorelle, 73 e 83 anni non ancora colpite……Non e’ sempre ereditaria…spero di non prenderla…!!! A U G U R I …!!!
Speravo esistessero delle cure, almeno di bloccare la mmalattia.
Maria Luigia Roncalli
Mio padre è affetto da demenza degenerativa scoperta ad agosto 2013 , non parla più ha difficoltà nei movimenti molte volte è nervoso………mia mamma ed io non sappiamo più cosa fare abbiamo preso una badante ma è inutile , la sera tende a non camminare più mentre la mattina riesce ad alzarsi e camminare.Lei come ha fatto ad affrontare questo disagio???
Ciao Davide,
io ho problemi con mia mamma dal 2007 per FTD e sono seguita da due medici che reputo davvero molto bravi: il primo è il Dr. Cilia del CTO di Milano, Via Bignami, 1 ;il centro è specializzato in Parkinson e tutte le malattie neuro degenerative tel 02-5799-3381 o 3469 .Il secondo che non è da meno è un geriatra e cura con medicine o con omeopatia, ti piacerà molto Dr. Nobili 02-7492542. Poi le faccio fare fisioterapia alla Pio X e vedo che le fa bene. Mi dispiace per la tua situazione che capisco bene e mi raccomando ascolta i miei consigli, ti saranno utili, vedrai. Mia mamma da quando segue i loro consigli non è peggiorata molto ed è l’unica che a detta dei medici rimane in situazione stazionaria. Avrà di sicuro prima o poi un peggioramento ma per ora è stabile. Elisa
Ciao Davide,
io ho problemi con mia mamma dal 2007 per FTD e sono seguita da due medici che reputo davvero molto bravi: il primo è il Dr. Cilia del CTO di Milano, Via Bignami, 1 ;il centro è specializzato in Parkinson e tutte le malattie neuro degenerative tel 02-5799-3381 o 3469 .Il secondo che non è da meno è un geriatra e cura con medicine o con omeopatia, ti piacerà molto Dr. Nobili 02-7492542. Poi le faccio fare fisioterapia alla Pio X e vedo che le fa bene. Mi dispiace per la tua situazione che capisco bene e mi raccomando ascolta i miei consigli, ti saranno utili, vedrai. Mia mamma da quando segue i loro consigli non è peggiorata molto ed è l’unica che a detta dei medici rimane in situazione stazionaria. Avrà di sicuro prima o poi un peggioramento ma per ora è stabile. Elisa
Dispiace molto sentire queste cose ma dobbiamo andare avanti , anche io e mia madre non accettiamo questa situazione.
La cosa che ci fa più rabbia il fatto che una persona che ha fatto solo del bene nella sua vita non può ammalarsi e soffrire in questa maniera.
salve Maria Roncalli non so se mi leggerà,ma mio marito ha la degenerazione fronto temporale e la PSP dal 2012 ha iniziato e ora è arrivato a non muoversi più non si capisce cosa dice e non deglutisce l’acqua mentre il cibo sì.Cosa mi aspetterà? e come devo affrontare tutto questo’Grazie
Cara Maria Luigia sono di La Spezia mi fa piacere condividere questa patologia che hai vissuto:mio marito ha perso la muscolatura completamente,non parla se non con lamenti incomprensibili,la fase più acuta l’ho già superata quella dell’aggressività e della confusione nel non sapere come e dove stare(un cagnolino spaventato che corre avanti e indietro)dal 2012 quando tutto ha avuto inizio la mia vita è finita la nostra vita fatta di amore infinito.A volte prego che il Signore se lo prenda anche perché lui nonostante tutto mi dica sussurrando “sono stufo di vivere”Nom deglutisce più l’acqua mentre il cibo sì.Se poi incomincerà con il cibo sono sicura che non permetterò di fargli fare la PEG. A mio padre gli ho permesso di farla ma ho solo prolungato la vita di inferno perché anche lui capiva tutto.(lui ha avuto un ictus). Si perde la vita con polmonite ab-ingestis????o altro? grazie dell’ascolto ti abbraccio.
ciao donatella mio padre 68 e stato colpito da questa malattia che in alcuni casi fa rabbrividire…dopo mesi passati negli ospedali da neurologi e psichiatri x cercare di tamponare l’evolvere della malattia si è allettato e deceduto x problemi respiratori……il tutto ebbe inizio con problemi relativi al linguaggio poi ha iniziato a mangiare a rilento ed avere disturbi……difficile da gestire e devo ammetterlo anche se fa male speri che tutto finisca al più presto sopratutto quando le persone che ne vengono colpite hanno avuto una vita fantastica……vederli ridotti così fa davvero male……..in bocca al lupo x suo marito
mio marito affetto FTD primi sintomi comportamentali cambiamento d’umore,irascibile,pensavo ad un esaurimento il prof,Sorbi di Firenze attraverso valutazione neuropsicologica e PET ha capito subito di cosa si trattava(2012).Oggi è in sedia a rotelle,parla malissimo,mangia a dismisura si incattivisce ogni giorno con me e lo devo affidare a terzi.Frequenta un ottimo centro Diurno positivamente.Questa malattia mi ha completamente destabilizzato eravamo una cosa sola,adesso due solitudini e questa separazione dovuta alla malattia non riesco ad accettarla,lo vorrei sempre con me,ma è impossibile mi tratta troppo male
Io ho mia mamma che ha questa malattia le è scoppiata nel 2006 ed oggi a distanza di 9 anni e peggiorata tantissimo. Ormai non è più in grado di far nulla nè di parlare correttamente …. non guarda quasi più avendo costantemente gli occhi chiusi ed il bisogno di dormire. Ovviamente nn è più in grado di camminare, mangiare, bere, mettersi a letto, lavarsi da sola e spesso è in agitazione continua con lamnri strazianti anche per 24 ore. Lei è ancora a casa qui con noi ma è davvero dura. Noi siamo a Bari (Adelfia) sapete indicarmi qualcuno che possa aiutarci a migliorare la sua e nostra qualità della vita? Lei ha solo 73 anni. Grazie a tutti …vi abbraccio calorosamente e vi mando tanta luce <3
Buon giorno a tutti, posso chiedervi che cure avete fatto?
grazie per le risposte
inizialmente la Serotonina -Seroquel dopo due anni funziona LEVODOPA e MAVERAL Sono le uniche medicine che lo sedano
Buon giorno a tutti, ho trovato questo forum troppo tardi e mi sarebbe servito tanto ad accettare la mia situazione. Ho 21 anni, a mio padre nel dicembre 2013 dopo una serie di sfortune e 1 mese e mezzo di coma farmacologico gli anno diagnosticato questa malattia. Mio padre era una persona incredibilmente attiva con una voglia di vivere sconfinata nonostante la sua età (72 anni) e nonostante diversi problemi di salute, ma questa malattia l’ha trasformato. Il periodo che è stato dimesso dall’ospedale è stato terribile, era ingestibile e ogni secondo che passavo a guardarlo era una sofferenza inspiegabile.Per nostra sfortuna abbiamo trovato anche medici poco competenti con pochissima voglia di capire. Dopo 1 mese, lo portammo in una casa di cura, nella quale attraverso psicofarmaci riuscivano a calmare la sua aggressività fisica, con gesti nei miei confronti e nei confronti di mia madre totalmente dissociati dalla sua persona. Dopo il coma farmacologico non riuscì a recuperare il riflesso del mangiare quindi veniva alimentato attraverso una Peg. Dopo 1 anno e 2 mesi, nel gennaio 2015 ci ha lasciati dopo una gravissima polmonite. La cosa che mi fa più male è avere il ricordo della sua sofferenza e nonostante io sia giovane tutto questo mi ha cambiato. E’ difficile andare avanti, fa venire molta rabbia vedere delle persone cosi innocenti annientate da questa malattia e soprattutto fa ancora più male essere totalmente impotenti difronte a loro. Dopo questo periodo orribile, ho intrapreso una ricerca con il desiderio di un giorno riuscire a trovare un po di fondi per aiutare queste persone con cure specifiche.
Se posso essere di aiuto, contattatemi so quanto sono confortevoli anche due parole quando si affronta una cosa del genere.
Grazie Maria Luigia, è stata davvero dura sia per me che per mia madre e purtroppo facciamo ancora fatica a voltare pagina del tutto, c’è qualcosa che mi tiene legata a questa specie di “Mistero” ,perchè a volta questa malattia mi è sembrata solo una grandissima incognita. Mi sono trovata a dover affrontare questa situazione in un età in cui vedi ancora tutto un pò appannato ed è facile perdersi. Al solo pensiero che qualcuno possa rivivere quello che ho vissuto io ( e immagino anche tu) mi viene un gran magone perchè vorrei riuscire ad andare incontro a chi si trova davanti a questa realtà terribile. Devo dire che tutta questa storia ha creato in me una grande curiosità e la necessità di essere utile ed è proprio per questo che io e mia madre stiamo cercando in tutti i modi di organizzare qualche iniziativa. Ho letto un pò della tua storia, e che dire
come ti capisco, è una cosa frustrante, e continuo a non capire se questa malattia sia una specie di “tabu” o se nessuno ha poi così tanta voglia di approfondire?!
ti faccio un grande augurio per un futuro splendido! e grazie ancora 🙂
Ciao Laura sto passando con mio marito l’evolversi della fdt e psp. ad oggi lui,passato il momento dell’aggressività verbale e motoria siamo giunti ad una situazione di stabilità in quanto ho dovuto scegliere quale situazione sia migliore per lui ed io.Averlo vigile,aggressivo,confuso,urlante,cattivo…o sedato e tranquillo.Ho scelto la seconda col il LEPONEX e MAVERAL più il TAVOR ORO la sera lui è un bimbo tenero affettuoso ma incapace di qualsiasi cosa. Sta a letto zitto e i muscoli sono fermi. Mi fa piacere condividere con voi questa terribile esperienza. a presto
Ciao da un anno vivo una vita da incubo mio marito sembrava essere un altra persona in attesa della visita dello specialista scopro che frequenta le prostitute che si spacciano per massaggiatrici. Alla visita viene fuori sospetta demenza degenerativa fronto temporale il medico mi dice di fermare le pratiche di separazione già avviate dopo la triste scoperta. Adesso sono in attesa di avere i risultati degli esami genetici ma ogni giorno è sempre peggio, non si rende conto del male che mi ha fatto e che secondo me continua a fare a volte ho il dubbio che stia fingendo ma quando lo guardo mi sembra di avere davanti un altra persona. vorrei condividere questo con qualcuno che ha già vissuto questa esperienza. Grazie
Ciao Bianca come ti capisco!!! anch’io credevo ad un fallimento matrimoniale,ma siccome era assurdo pensarlo perché così all’improvviso non poteva essere,visto il nostro legame così chiaro e intenso tra di noi,sono corsa dal mio medico e gli ho detto di far fare a mio marito una TAC al cervello.Da quel momento è iniziato tutto vivendo giorno per giorno un dramma.Questi malati perdono l’empatia,ogni interesse e sono sempre nervosi e talvolta aggressivi.La personalità si svuota completamente e l’unica cosa a cui devi pensare è che la persona che hai davanti non è più la persona che è. Io sono in cura perché la situazione con il tempo andava presa in mano perché si è completamente soli e da soli è inumano cercare di farcela. Dal 2012 che ha avuto inizio e per fartela breve e non ti angustiare,le cose peggiorano,non c’è via di ritorno.
Ad oggi lui ha un’altra degenerazione che è la paralisi sopra nucleare(PSP) e questo lo ha portato alla sedia a rotelle,ad essere disfagico e ha perso totalmente la muscolatura,in più ha un polmone compromesso e tramite un prelievo di sangue si vedrà quanta anidride carbonica è presente nel sangue se mai avrà bisogno di ossigeno. Non ti spaventare la mia è una situazione più complicata e non è il tuo caso.Per noi la genetica fortunatamente ha dato esiti negativi. Devi armarti di forza,pazienza e coraggio.A presto se vuoi!!! Donatella
Grazie Donatella
mi piacerebbe parlare con te ma come fare?
Stringi i denti anche tu
Un abbraccio
Ciao Maria Luigia grazie per aver risposto, ci sono momenti in cui provo tenerezza ma momenti che non riesco a giustificare il su comportamento perché non lo lego alla malattia anche se ancora nessuno mi ha dato certezza sulla diagnosi. Forse non sono abbastanza forte. Un abbraccio
Grazie Anna ti chiamerò presto. Un abbraccio
Scusa Laura perché il coma farmacologico? Scusa se rimuovo un profondo dolore.Donatella
Come si diagnostica la Ftd? Con dei testi neurologici, o con risonanza o altro…?
Mio padre, parkinsoniano, da 10 giorni ha crisi di allucinazioni, aggressività verso il coniuge, delirio persecutorio… e oggi al centro di via Bignami di Milano mi han parlato anche di indagine per la FTD… E’ davvero doloroso vedere come la malattia trasformi una persona che è insieme fragile, innocente ma a volte pericolosa al tempo stesso per sé e per i suoi famigliari…ho visto mio padre picchiare mia madre, mai successo, e chiamarla biscia strisciante senza poi ricordare nulla di tutto ciò… spero siano solo gli effetti collaterali dei farmaci da Parkinson…spero che tutto si risolva… Grazie a chi legge questo piccolo sfogo. un abbraccio. erica
mio padre ha fatto la risonanza a maggio e non emergeva nulla di particolare… magari va fatta con contrasto? io posso dire che è degenerato di colpo da quando siamo andati al mare e c’è stata la crisi di disidratazione + sovradossaggio farmaci x Parkinson. Non è più lo stesso, ha uno sguardo perso e talvolta sospettoso, non è + lui.. ciao grazie a tuti voi
Ciao Erica, a mio padre per capire davvero di cosa si trattasse c’è voluto un pò di tempo e pian piano diventava sempre più evidente, purtroppo questa malattia ti trasforma e rimani intrappolato nel tuo corpo e come hai detto tu cambiano anche l’espressione. Posso dirti che ovviamente chi si ammala di FTD non è consapevole e anche io sono rimasta sconvolta per i gesti assurdi che riescono a compiere è un dolore incredibile ma i medici se sono davvero preparati sanno anche come indirizzarti per reagire meglio ai loro impulsi. A me dissero di non dare peso a quello che faceva mio padre nei miei confronti ma è davvero difficile, io ho capito che bisogna creargli intorno una specie di serenità apprarente, poca confusione e molto silenzio a noi sono serviti per tranquillizzarlo spesso.
Cara Erica Va fatta una PET e la VALUTAZIONE NEURO_PSICOLOGICA e anche il LIQUOR per determinare queste patologie.Se ha anche le allucinazioni può esserci il pericolo dei CORPI DI LEWI,anche io credevo inizialmente ad una profonda crisi matrimoniale ma mi sono messa in contatto su internet con un neurologo e psichiatra insieme perché non capivo quale problema fosse.La malattia è stata diagnosticata immediatamente con gli esami che ti ho descritto sopra.UN abbraccio
Buongiorno Donatella, ho scoperto solo ora questo forum…per caso…. cercando così nel web la speranza di qualche novità su questa terribile malattia che ha colpito mia madre ora 59 anni iniziata 3 anni fa…. TERRIBILE DEVASTANTE…se si pensa che poi è genetica e io ho una figlia…. Oramai siamo stremati, io mio fratello e soprattutto mio padre…che è diventato un badante a tempo pieno… Noi ci appoggiamo al centro diurno del paese e c’è solo una psicologa del territorio che si preoccupa un pò di noi … per il resto siamo soli abbandonati da tutti MEDICI compresi che una volta fatta la diagnosi … si dimenticano … spero leggerai questa mail….In bocca al lupo a tutti
Ciao anch’io ho scoperto da poco questo forum e mi piace perché posso condividere con altri il problema grave che ci colpisce così come un fulmine al ciel sereno.Hai ragione i medici una volta diagnosticata la malattia lasciano a noi la fatica e il dispiacere. Comunque il medico che ci ha seguito fin dall’inizio è stato scrupoloso nel far fare a mio marito la ricerca all’ospedale Careggi (FI) tramite un prelievo di sangue per l’indagine genetica appunto nel laboratorio di neurologia.Indagini eseguite sulDNA sui cromosomi allo scopo di individuare alterazioni del patrimonio genetico predisponenti allo sviluppo della di malattie.L’esito è arrivato dopo mesi e mesi ma l’esito non ha dato forme di ereditarietà altrimenti avrebbero dovuto fare le indagini anche a mia figlia e fratelli di mio marito. Per quanto riguarda il seguito ho dovuto contattare un medico neurologo della mia città per monitorare le medicine (solo psicofarmaci) per azzeccare quella giusta. Abbiamo fatto mille prove e siccome mio marito era diventato cattivo ansioso incontrollabile ho scelto insieme al medico la formula della sedazione perché renderlo attivo vigile,non serviva a niente solo a star male lui ed io. D’altro canto non si guarisce più e la strada è di non ritorno.Anche mio marito ha frequentato un Centro Diurno,ma solo per 7 mesi perché ad un certo punto l’hanno sospeso per incongruenze che non erano compatibili alla sua frequenza. Allora ho cercato un uomo grosso che potesse aiutarmi perché mio marito pesava 90 chili per 1,85 di altezza. Adesso senza più neanche di muscolatura è sceso a 75 chili e rimane a letto più tempo. Il tronco lo regge ancora per un po’ poi l’ultima fase sarà l’allettamento e l’incontinenza che sta arrivando in questi giorni.Ti saluto a presto
Purtroppo quella di mia madre è genetica…sia io che mio fratello abbiamo già fatto gli esami, ma x il momento non vogliamo sapere..come sarebbe vivere i prossimi anni sapendo la fine che potremmo fare ? E poi ho una figlia..capisci la mia disperazione ? L’unica cosa che potrebbe consolarmi è sapere di potere scegliere di morire nel momento in cui si manifesta …una bella punturina e via…. senza fare soffrire e tribolare chi mi sta attorno..tanto soluzione non c’è…
Non so cos’altro dire…. se non che è dura ma veramente dura…e non posso neanche pensare al futuro……
un saluto a tutti
purtroppo mi sto confrontando con questa terribile malattia da un paio d’anni. Nel mio caso trattandosi di FTD su base genetica ha coinvolto vari membri della mia famiglia. Sono in contatto con una associazione di Brescia
che è nata proprio per non lasciarci soli, Contattami se vuoi. Abito a Mozzo. Abbiamo tanto biscogno di sostegno.
Coraggio non sei sola
Cara Signora Maria Luigia purtroppo questa tremenda malattia è stata trasmessa geneticamente da mia suocera
a tutti e tre i suoi figli. Anche la sorella di mia suocera ha trasmesso lo stesso gene dominante ai suoi due figli.
Stiamo facendo indagini anche sui miei figli, La situazione come lei purtroppo sa bene è veramente molto lacerante
sotto tutti i punti di vista. Vivo alla giornata ma non perdo le speranze di trovare la forza di continuare a cercare aiuto
Devo sopravvivere per aiutare chi ha bisogno di me
A mio marito di anni 66 e’ stata diagnosticata demenza fronto temporale da ottobre 2014, abbiamo tentato la sperimentazione per rallentare la malattia ma nel mese di maggio a causa di atteggiamenti violenti abbiamo dovuto tralasciarla per inserire dei calmanti nella cura che gia’ faceva. In tre mesi la cognizione e’ andata giu’ a picco ed il problema piu’ grande e’ la mancanza di sonno durante la notte. Tale condizione comporta che cerca di rompere oggetti di piccole dimensioni, girovagare per casa e parlare continuamente come se stesse ancora lavorando. Non si riesce ancora a trovare un farmaco idoneoo idoneo per tale comportamento. Sono disperata.
Hai inviato una richiesta di aiuto alle 6 di mattina e questo mi fa pensare che hai passato la notte insonne.
Non creddo che una persona possa farcela stando sveglia la notte e con la preoccupazione costante durante il giorno. Purtroppo la sperimentazione è ancora agli inizi e penso che ragionevolmente nel tuo caso ci siano poche speranze. Ti devi fare aiutare è un peso troppo grande.
cara Luisa mio marito ha la DTF e la PSP dal 2012 un bravissimo prof.di Firenze mi ha diagnosticato queste patologie,dopo crisi allucinanti come nel tuo caso ora è sedato con MAVERAL e LEPONEX non cammina non parla la muscolatura è assente e non deglutisce più l’acqua.Andiamo avanti così l’importante che stia tranquillo perché purtroppo non c’è nulla da fare.La sua non è genetica abbiamo fatto ricerche a Careggi(FI)
voglio sapere se c’e’ una cura per tamponare il corticobasale .ho mia moglie che ha 46 anni e da 1 anno che sta’ peggiorando e ho 2 bambini piccoli che piangono tutti i giorni sto’ da solo non so come andare avanti.aiutatemi vi prego…
Vincenzo capisco perfettamente la tua disperazione. Devi trovare un neurologo o meglio un geriatra che ti segua. Per
sopportare tutto con lucidita’ occorre anche un bravo psicologo. Soprattutto bisogna rivolgersi a chi conosce la malattia.
caro Vincenzo non c’è cura per queste malattie,l’unica cosa da fare pur continuando a soffrire è sedare il più possibile questi malati. Averli attivi significa delibitare maggiormente la nostra personalità. Non è possibile né giusto per chi ci sta attorno.Io sono in cura da un bravo psichiatra non psicologo quello non serve.Un abbraccio Donatella Rea di La Spezia.
aiutatemi con questa brutta malattia per favore non c’e’ nessuno che sa come bloccare questa atrocita’ per favore aiutatemiiiii
Cara Maria Luigia come è iniziata la polmonite ab ingestis di tuo marito? Il mio ha da un po’ di tempo un forte e intenso catarro fermo in gola e quando tossisce diventa rosso e qualche secondo in apnea:Puoi dirmi qualcosa in proposito,grazie a presto
Donatella
Grazie Maria Luigia, sei stata utile,mio marito continua a tossire e il catarro non lo espettora,gli è uscita un’ernia inguinale da spavento perché ogni volta che dà un colpo di tosse esce una palla grossa come quella da tennis. Il chirurgo mi ha detto che se esce di nuovo e non riesco a rimetterla a posto e se si fa dura di chiamarlo immediatamente. Ora non voglio sottoporlo ad un intervento sarebbe troppo forte,quindi lo controllo e poi sarà quel che Dio vorrà.Grazie a presto.Mi piace condividere con te questa esperienza drammatica.Sai tra me e mio marito ci sono 15 anni di differenza,lui ha 76 anni io 61,dipendevo molto da lui perché con lui mi sono sempre sentita protetta e quello che lui diceva e proponeva per me andava sempre bene perché ho sempre avuto fiducia e grande amore.Quando ho avuto la sentenza della malattia mi è crollato il mondo addosso e mi sono sentita drammaticamente sola,ho affrontato la sua aggressività le orribili cose che diceva su di me,ho avuto mille spaventi e mi sentivo in balia delle onde.Sono andata da uno psichiatra che mi sta curando ed oggi sono serena.Soddisfatta di come mi prendo cura di lui perché con i farmaci che prende è completamente sedato.UN buon comandante si vede quando il mare è in burrasca e mio malgrado ora è lui che dipende da me. Sai, tutta questa situazione così infelice per la prima volta mi fa sentire autonoma e pronta a tutto.Lui adesso è un cucciolo e capisco come grande il mio amore che in qualche modo devo rendergli.Sono cresciuta e quello che devo fare lo faccio con serenità.Grazie per l’ascolto.
Cara Maria Luigia eccomi di nuovo a te.Mio marito ha avuto una visita a domicilio da un pneumologo qualche giorno fa.La situazione è che ha il polmone destro compromesso e non sapendo bene da cosa potesse dipendere se dalla sua muscolatura ormai assente o dalla anidride carbonica nel sangue. Farà un prelievo di sangue e si vedrà,non tanto per l’ossigeno che quello lo tengo sotto controllo con l’ossiometro,quanto per l’anidride carbonica,che se sopra i limiti lo potrebbe portare al coma,ma più facile sarebbe prendere una bombola di ossigeno e tamponare il problema.Secondo te è già la fase del declino imminente o si può ancora sperare? Ciao a presto! Donatella
Salve a tutti, da qualche mese hanno diagnosticato a mia madre l’afasia non fluente progressiva… sono contenta di aver trovato tutti questi commenti… mi siete d’aiuto. Mia madre ha 48 anni.
Cara Anna,ho letto con attenzione tutto il tuo vissuto dall’inizio della malattia di tuo marito che è anche quella del mio.Mi sembrava,mentre leggevo,di rivivere esattamente le stesse fasi da te descritte e con angoscia sembra la fine di tutto.Ho sempre pensato che lui stesse distruggendo il nostro matrimonio riuscendoci alla perfezione,ma siccome non poteva essere cambiato così repentinamente mi sono mossa immediatamente cercando uno psichiatra e neurologo insieme perché non sapevo cosa stesse succedendo. Un terremoto alla massima potenza ed io,più piccola di lui(15 anni) dove in tutto lui pianificava e organizzava,mi è crollato il mondo addosso.Se ti dico che in 38 anni di matrimonio abbiamo iniziato a litigare nel momento del suo cambiamento di personalità,ti ho detto tutto. Oggi ha un’altra degenerazione ( PSP ) ossia paralisi sopra nucleare.Sta a letto e sedia a rotelle,muscolatura assente,afasia,disfagia,incontinente,stitico,a tratti confuso e sconclusionato. La fase peggiore è passata,ora è un cucciolo indifeso bisognoso di attenzione e contenimento da parte mia per rassicurarlo anche se mi dice:sono finito come uomo,bisbigliando nell’orecchio.Hai perfettamente ragione quando dici che la frontotemporale è uno STUPRO hai centrato in pieno la giusta definizione.Solo una cura per me mi sta facendo diventare una persona autonoma,sicura di se stessa e come dici tu tutte le pratiche burocratiche di cui non sapevo assolutamente nulla le ho sbrigate con determinazione,qualità a me sconosciuta. Ho speso tanto tempo prima di accettare questo buio tra di noi e la fiammella che mi tiene viva è l’Amore che ci univa. Un amore per me eterno fin dal primo giorno che il mio sguardo si è incontrato con il suo. Io avevo 19 anni e lui 34,adesso ne ho 61 e lui 76. Sto aspettando che vengano a casa per un prelievo di sangue per vedere quanta anidride carbonica c’è nel sangue perché il polmone destro si è compromesso.Mi fa piacere aver condiviso questo dramma,a presto,Donatella
Cara Maria Luigia,mi dispiace tanto essere così lontana,abito a La Spezia,eppure ti sento vicina,non so quando succederà se succederà presto o più in là,ma devo dirti che oggi mi sento pronta ad affrontare qualsiasi evenienza.Certo il vuoto,la mancanza fisica,l’assenza perpetua danneggiano ancor di più l’anima ma io sono arrivata ad una conclusione che questa esperienza mi ha aiutato a guardarmi dentro e,se penso a come ero prima,con tante paure,tante indecisioni,ma sicura al suo fianco,sono soddisfatta alla donna che sono oggi.Tutte le cose che ho fatto e sto facendo le faccio con serenità,consapevole della mia forza raggiunta e con soddisfazione perché prima non ero così,affatto. Tutto ciò che lui organizzava,vacanze,week end,gite domenicali,passeggiate giornaliere,io ero al suo fianco,felice come una bambina ed entusiasta del nostro e mio amore così pieno di tenerezza.Abbiamo cresciuto la nostra unica figlia nell’abbraccio confortevole per incoraggiarla a studiare e a farsi una vita tutta sua;adesso che ha 37anni ci ha dato 3 fantastici nipoti.Non ti angustiare per il vuoto che hai,non c’è nulla di irrisolto,quello che è stato fatto è la conseguenza delle nostre scelte del momento,belle o brutte,sono nostre e basta.Non ci sono parole non dette tu gli sei stata accanto tra le braccia come per alleviare tutte le sofferenze subìte. Te lo sei tenuto stretto!!!! Peccato che sono lontana,adesso mi piacerebbe conoscerti davvero!!!unitamente ad Anna!!!! Un abbraccio forte!!!
Buongiorno,Maria Luigia,telefonicamente mi hanno detto che il valore della emogas è di 89.sono andata su internet ed ho trovato che i valori normali vanno da 21 a 34.L’nfermiera ha detto che vanno bene e che mercoledì ritorna il dottore per fare il punto della situazione. Non so se ho visto bene ma tu che sei del mestiere sai dirmi qualcosa in merito? Grazie un abbraccio.
Ciao,Maria Luigia,l’emogas va bene,dalla seconda visita il pneumologo ha trovato comunque il polmone destro in difficoltà,mi ha prescritto una lastra da seduto.Mio marito apparentemente non ha un’espressione di difficoltà respiratoria anche se dice da tempo che ha il respiro corto,la mia paura era la quantità di anidride carbonica nel sangue che lo avrebbe portato al coma senza accorgersene.Non è così per fortuna.Ciao,ti tengo informata se a te va bene,anche per non ricordarti e rimuovere il tuo dolore.Un abbraccio,Donatella.
Ciao Maria Luigia,fatto anche i raggi: polmone destro non funziona,anche il diaframma in parte non funziona,essendo il muscolo della respirazione capisci bene!!!! Comunque ho l’ossigeno pronto ma per il momento non ce ne è stato bisogno.Mio marito sussurra le parole,a volte sensate e coerenti,a volte senza senso come quando non riconosce dove si trova e mi dice “portami a casa”.Grazie,un abbraccio!!!
ciao Maria Luigia,mio marito è stabile,ma sempre di più a letto dormiente. Questa fase considerata la 3°potrebbe essere lunga se non subentrano altre complicazioni del tipo polmonite, insufficienza respiratoria,disfagico anche del cibo solido che per il momento non ha.Io ho raggiunto una serenità che mi aiuta tutti i giorni anche se sono consapevole di quello che mi aspetta.Non so da dove viene tutto questo,forse dalle pillole che mi ha dato lo psichiatra,forse dal mio carattere che ho scoperto essere più forte e positivo,ma riesco ad affrontare le giornate con serenità pura.Mio marito è accudito a casa da un uomo caduto dal cielo che io reputo un Angelo per 8 ore. Io lo gestisco nelle altre ore e notte.Gli fa la doccia la barba manicure gli fa accennare un sorriso perché Jose è Dominicano e sprizza simpatia da tutti i pori e poi,fondamentale gli vuole bene.In queste ore devo andare da mia madre che abita a Lerici ed ha 94 anni e mezzo,ma che fortunatamente è autonoma e dolce,talvolta si sente sola ma tutti i giorni io sono lì,poi ho tre magnifici nipoti e mia figlia.La sera intorno alle 18 torno a casa anche perché non vedo l’ora di abbracciare mio marito e mi ci dedico tutta la sera.Questa è la mia giornata e nonostante tutto riesco a sorridere con tutti.Ti saluto con un abbraccio e ti riscrivo presto visto che un po’ ti sono mancata.un bacio
Ciao Maria Luigia
le feste non mi sembra il momento che passino è triste tornare a casa dopo una giornata di lavoro e non ricevere un ciao come è andata? nulla seduto davanti il computer passa la sua giornata non importa se torno presto o se faccio molto tardi (era una persona apprensiva) non riescono ad accettare che tutto questo sia dovuto a questa malattia orrenda a volte lo sento parlare al telefono e sembra normalissimo la Dott.ssa di Lamezia mi dice che è normale. Non riesco a perdonare tutto il male che mi ha fatto e che continua a fare. Leggo i vostri commenti la vostra forza ed io mi sento inutile forse un giorno riuscirò a capire che tutto dipenda da questa malattia. Grazie e scusate lo sfogo.
Buon anno a tutti.