Creare Alleanze
nella malattia
e nella Cura

Neuroriabilitazione
e Educazione Terapeutica

Il social network di Cerchi di CuraNews sul tema della Cura nelle Patologie Neurologiche

Video, guide, corsi, articoli e podcast a disposizione dei familiari per affrontare consapevolmente il percorso di cura 

Ricerche, dubbi e domande che ognuno di noi si pone quando la malattia entra nelle nostre vite. La diffusione di informazione è un aspetto prioritario di qualunque situazione complessa. Nel caso delle malattie neurologiche, è fondamentale che tutti i familiari  conoscano la natura del problema.

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Questo nuovo sito rappresenta la parte valoriale di Cerchi di Cura

Esprime l’attivismo di chi crede alla Equità nella proposta di Servizi e combatte ogni giorno, da dentro, l’ideologia medica alla base della costruzione delle incompetenze e del modello della malattia come “Tragedia Personale”

Abbiamo tradotto, adattato e pubblicato online il Manuale nel 2008.  Da allora è stato utile a più di 77000 familiari. 

Ora stiamo creando la versione Podcast, per renderlo sempre più fruibile da tutti.

Si comincia con le Puntate: 

Cosa è accaduto?

La fase acuta

Verso la Riabilitazione

A seguire:  Tornare a casa e Una scelta difficile

La Demenza è una malattia neurodegenerativa progressiva che non ha cura. Oltre alla perdita della memoria, sono molte le difficoltà nel quotidiano, per la persona che ne soffre e per la famigliaOccorre saper affrontare problemi pratici e prendere decisioni difficili.

QUI vi proponiamo alcune strategie che potranno esservi utili in specifiche situazioni. Non tutte possono essere usate indiscriminatamente. La vostra conoscenza della persona e della situazione vi aiuterà a identificare quelle che possono fare al caso vostro. 

Si ringraziano i Partner del  Progetto ELSA Empowering Lives, Supporting Affectivities cofinanziato dal Programma LLP dell’Unione Europea, per il contributo fornito

 

Che cosa pensa una logopedista specializzata nella Afasia, di questo problema ? E della Demenza? Quali pensa siano gli interventi più indicati per aiutare la persona che ne soffre ?

Ne parliamo con Alessandra Tinti che ha una lunga esperienza clinica in questo settore e si  è perfezionata presso l’Aphasia Institute di Toronto (Canada)

essere persona nella demenza

I NOSTRI  CLIENTI

A volte dopo averlo portato in bagno, lavato e cambiato con abiti puliti, trasferito nella macchina e messo la carrozzina in macchina, sono quasi troppo stanca per avere voglia di uscire

All'inizio venivano in Ospedale, chiamavano per informarsi. Lui non è più in grado di parlare. Gli amici di mio padre semplicemente non si fanno più vedere

Ho tutti questi lavori ora…la realista, l’ottimista, la spalla su cui piangere, la casalinga, l’esperta finanziaria, l'autista, l’infermiera

Ti occupi di un familiare che ha una malattia neurologica?

Ogni giorno devi fare delle scelte, a volte banali, a volte fondamentali.

E da queste scelte dipende il benessere dell’intera famiglia.

Incontrare Cerchi di Cura è stato fondamentale. Mio marito ha avuto un ictus, in famiglia eravamo tutti agitati. Occorreva prendere decisioni importanti ma eravamo disorientati, non avevamo ricevuto nessun addestramento. Ci serviva il supporto di esperti che ci orientassero nel percorso di cura. La difficoltà a deglutire, le posture da tenere nel letto, mille problemi. E le sue improvvise crisi di rabbia che mi spaventavano molto. Ho affrontato tutto insieme a loro. Una delle cose più utili è stata essere accompagnata alle visite. Capivo cosa succedeva e riuscivo a porre le domande giuste.
Giovanna B.

Dopo la dimissione eravamo persi. Le Consulenti di Cerchi di Cura ci hanno affiancato da subito, coinvolgendoci attivamente, spiegandoci come fare cose anche molto pratiche, che garantivano la sicurezza di mio padre ma anche la nostra. Il  Professionista, che cambiava a seconda del problema che stavamo affrontando, ci ha mostrato i vari aspetti della situazione che stavamo vivendo, per facilitare la nostra comprensione,  e poi proporci dei percorsi di recupero. Tra noi si è creata un’alleanza che ci ha permesso di trovare le risposte a situazioni complesse. Non so come avremmo fatto, alrimenti
Davide T.

La tua vita cambia. Devi imparare a fare cose nuove. Prendi spunto dalle esperienze di chi ci è già passato, leggi tante cose su Internet. Molte speri di non doverle imparare, Nei primi tre mesi di ricovero di mia madre ho saltato solo un giorno. Gli amici mi dicevano “ricordati che hai una tua vita da proteggere!”. Ma non capivano la mia necessità di aiutarla a massimo delle mie possibilità. Cerchi di informarti, ma finisci per spaventarti. Ci sono troppe cose incomprensibili sul web. Mi sentivo un pò una marziana, poi ho incontrato Cerchi di Cura e ho cominciato ad imparare e organizzarmi meglio.
Agnese C.

Sosteniamo un modello di cura che aiuta le famiglie a gestire la complessità legata alle patologie neurologiche

Stiamo facendo tutto quello che si può ?
Questa è l’angosciante domanda che si fanno quasi tutti i familiari, una volta giunti a casa. Senza le idee chiare, si comincia ad avere mille dubbi. Gli aspetti da presidiare sono tanti,  ridurre i rischi di un secondo evento, migliorare l’autonomia, impedire la riduzione della partecipazione della persona alla vita quotidiana…non bastano le visite dal medico, le sedute di un’ora in ambulatorio. o in palestra. La giornata è lunga, quanto si potrebbe fare, se si conoscessero le strategie migliori per stimolare, allenare, esercitare la persona a comunicare, camminare e mangiare in sicurezza? E con chi parlare del sesso dopo l’ictus o di come migliorare lo stile di vita, dato il grande stress cui si è sottoposti?
Quali sono i bisogni del Familiare?
Sono tanti, si va dalla necessità di essere supportati durante le visite specialistiche di controllo, da qualcuno che conosce il linguaggio tecnico e sa porre le domande giuste, qualcuno che aiuti a conoscere obiettivi, tempistica e strumenti di verifica dei percorsi riabilitativi così da non imbarcarsi in percorsi eterni che non hanno obiettivi chiari e definiti.
Poi c’è la necessità di essere addestrati su temi specifici (ad es. Disfagia e Alimentazione, Igiene posturale, Trasferimenti in sicurezza, per il familiare e per se stessi, Presidi Sanitari, Gestione dei Farmaci).
Infine, avere uno spazio per manifestare i propri dubbi, le proprie ansie e le proprie necessita’ individuali
Chi è il Familiare Esperto?
Il compito dei familiari è sempre molto articolato. Tornati a casa, o trasferiti nel centro di riabilitazione, si vorrebbe poter stare tranquilli vicino al nostro caro, grati dell’essere ancora insieme e invece ci precipitano addosso mille cose da fare e presidiare. Bisogna analizzare e risolvere nuovi problemi ogni giorno, capire i termini medici, confrontarci su aspetti legati alla prognosi che non abbiamo ancora chiari, trovare un letto migliore, trasformare la vasca in una doccia,  navigare nel mare della burocrazia,  conoscere le risorse sul territorio, pubbliche e private, per iniziare la riabilitazione ambulatoriale e tutto questo mentre si cerca di non perdere il proprio lavoro o far saltare gli equilibri familiari.
Un familiare esperto, è prima di tutto al corrente della situazione dunque “informato” e inoltre è addestrato a gestire una serie di situazioni dunque “formato”.
Perchè rivolgersi al Tutor?
Tutor di Cerchi di Cura sono addestrati in ambito terapeutico e sanitario e hanno esperienza con il modello di malattia in ambito neurologico. Con una formazione specifica hanno imparato a gestire processi complessi che coinvolgono molti operatori sanitari, fornitori di servizi e famiglie e per evitare conflitti. In tal modo, i pazienti ottengono il miglior trattamento possibile e i familiari sono sempre ben informati e motivati ​​e ricevono il supporto di cui hanno bisogno per cambiare il loro stile di vita e assicurare la terapia e l’aderenza e la conformità  nel percorso di cura.

Il Tutor ti aiuta a …

Capire e analizzare i problemi
Una chiara definizione dei problemi  porta a una migliore comprensione della situazione. Occorre riflettere insieme sulle  possibili conseguenze di ogni soluzione e scegliere la migliore
Navigare nella complessità
Per recuperare una buona Qualità di Vita  occorrono informazioni su misura, buoni servizi di sanitaria ma anche strategie positive di coping, stili di vita sani e attività fisica. Un mondo di risorse da scoprire, grazie all’aiuto dei vostri Consulenti
Prendere le decisioni
Avere una malattia cronica o vivere con una persona che ha una disabilità post-ictus impone decisioni importanti. Occorre migliorare le competenze per far fronte a questa necessità

Educati alla Cura !

Sosteniamo un Modello di Cura che protegge il benessere psico-fisico della famiglia e degli operatori , dando priorità e attenzione alle emozioni e conoscenze di ciascun individuo coinvolto nella Relazione d’Aiuto

 Il rispetto nasce dalla conoscenza, e la conoscenza richiede impegno, investimento, sforzo

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