Cosa è l’Afasia

L’ Afasia è un disturbo del linguaggio di origine neurologica che maschera la competenza che normalmente ogni individuo rivela attraverso le attività di conversazione. Le conseguenze si collocano a livello personale e familiare, determinando profondi cambiamenti a livello di identità, rapporti, stili e qualità di vita

Molte persone hanno subito un ictus, ma non sanno di cosa si tratti. Alcuni sono diventati afasici e provano ansia, sconforto, paura. Sono confusi e preoccupati. Vorrebbero fare delle domande,  ma non sono in grado di comunicare. Bisogna capire cosa è successo. È importante essere correttamente informati.

L’afasia è la difficoltà a comprendere e usare il linguaggio in seguito a un danno cerebrale.  Le Persone con Afasia sanno ciò che vogliono dire ma hanno difficoltà ad esprimersi e in un  ambiente non adeguato possono afferrare solo dal 50 al 75%  di una conversazione. Ciononostante sanno ciò che vogliono dire, sono adulti competenti, possono prendere le loro decisioni. Per saperne di più segui il corso online Afasia: primi passi

L’Afasia è un disturbo della comunicazione acquisito che compromette la capacità di una persona di elaborare il linguaggio, ma non influisce sull’intelligenza. L’afasia compromette la capacità di parlare e capire gli altri. Spesso anche la capacità di leggere o scrivere.

L’afasia è sempre dovuta a una lesione al cervello, più comunemente a causa di un ictus, in particolare negli individui più anziani. Ma le lesioni cerebrali che provocano l’afasia possono anche derivare da traumi cranici, tumori cerebrali o infezioni o demenza.

L’afasia può essere così grave da rendere quasi impossibile la comunicazione con il paziente, oppure può essere molto lieve. Può interessare principalmente un singolo aspetto dell’uso del linguaggio, come la capacità di recuperare i nomi degli oggetti, o la capacità di mettere insieme le parole in frasi, o la capacità di leggere. Più comunemente, tuttavia, molteplici aspetti della comunicazione sono compromessi, mentre alcuni canali rimangono accessibili per uno scambio limitato di informazioni.

Le conseguenze si collocano a livello personale e familiare, determinando profondi cambiamenti nei rapporti, nello stile e nella qualità di vita della persona. Esistono importanti conseguenze psicologiche nella Afasia, cioè  profondi e inaspettati cambiamenti che riguardano ogni aspetto della vita dell’individuo, incluse le sue reazioni alla malattia e alla disabilità, il senso di se’, la capacità di fronteggiare un ruolo sociale differente, i sentimenti di perdita, la bassa stima di se’, la depressione, una grave crisi di identità.

Le persone diventano tristi e piangono facilmente. Si sentono stanche e inutili. Hanno problemi di insonnia e di inappetenza. Non si curano della propria persona e non vogliono partecipare alle attività della vita quotidiana. E’ importante fornire loro un supporto specifico anche su questi aspetti.

Dobbiamo distinguere tra l’Afasia che insorge acutamente, da un momento all’altro, in seguito a un ictus, e l’Afasia che si presenta subdolamente, peggiorando di giorno in giorno, nel corso di una demenza. Hanno caratteristiche diverse e prevedono strategie differenti.

Afasia post-ictus

In seguito a un ictus, le persone possono avere difficoltà a parlare, scrivere, leggere, usare i gesti, fare i calcoli. Possono ascoltare le parole, ma non capirne il significato, avere bisogno di molto tempo per trovare le parole e poi dimenticarle, avere difficoltà a ricordare il nome dei familiari o di oggetti comuni, esprimersi con frasi molto brevi o parole isolate, usare “giri di parole”, articolare le parole con sforzo e lentamente, distorcere i suoni o sostituire le parole.

In una conversazione potrebbero dare l’impressione di avere capito anche quando effettivamente non hanno capito. Possono avere poca iniziativa nel linguaggio verbale e scritto, così  come difficoltà di comprensione, che aumenta nelle situazioni di gruppo o nelle conversazioni veloci. Anche gli amici e i familiari si sentono in difficoltà,  ad esempio non sanno come farsi capire meglio, se devono o non devono parlare al posto della persona, in sintesi non sanno come gestire lo scambio comunicativo. 

Per quanto la causa più comune sia l’ictus (circa il 40% delle persone colpite da ictus presenta afasia), questo tipo di afasia può derivare anche da un trauma cranico, un tumore cerebrale o altra causa neurologica.

Accade a persone di tutte le età, nazionalità e genere e rischia di causare isolamento, problemi relazionali, ansietà, depressione … può determinare un peggioramento della qualità di vita  delle persone, se non si agisce in modo da salvaguardare le relazioni e ricostruire una connessione che è vitale per tutti. A questo proposito dobbiamo ricordare che:

• Le persone con afasia sanno ciò che vogliono dire ma hanno difficoltà ad esprimersi
• Gli adulti con afasia affermano che in un ambiente non adeguato riescono ad afferrare solo dal 50 al 75%    di una conversazione
• Le persone con Afasia sono intelligenti, sono in grado di condividere idee, fatti, opinioni e sentimenti, sanno ciò che vogliono dire, sono adulti competenti, possono prendere le loro decisioni. 

Afasia nella Demenza

Esiste poi una forma particolare di Afasia, differente da quella post-ictus ed è l’Afasia che si presenta nelle patologie neurologiche degenerative (m. di Alzheimer, Demenze fronto-temporali, Degenerazione cortico-basale, M. Parkinson, Sclerosi Laterale Amiotrofica.) In certe situazioni, infatti, non ci sono solo deficit  cognitivo-mnesici ma anche disturbi  di comunicazione. La diagnosi precoce di questi disturbi e l’ identificazione dei diversi profili di linguaggio sono problematici. All’esordio i sintomi  sono generici e includono difficoltà a trovare le parole e riduzione della produzione verbale. Al contrario, le necessita’ comunicative del paziente con demenza dovrebbero essere valutate precocemente per mantenere il contatto sociale, ridurre l’impatto dei disturbi comportamentali e migliorare la qualità di vita.

Particolare rilievo assume la presa in carico di pazienti con Afasia Progressiva Primaria che, a differenza del disturbo afasico conseguente ad un danno vascolare acuto (ictus), è una malattia degenerativa, la cui causa è tuttora sconosciuta, che colpisce le persone adulte ed è caratterizzata dalla comparsa lenta, ma peggiorativa di disturbi del linguaggio isolati. All’esordio della malattia, la persona può  lamentare esclusivamente difficoltà nel trovare la parola corretta (anomia), ma con il tempo l’eloquio risulta gravemente compromesso per l’uso di frasi fatte, parole passe-partout (“cosa”, “roba”), fino a diventare “vuoto”, privo di significato informativo e poi dissolversi progressivamente (mutismo); compaiono anche difficoltà simili nella scrittura (errori ortografici e omissione di parole) e nella comprensione delle parole, tanto da rendere assai difficile la comunicazione.

Il disturbo può rimanere isolato per alcuni anni (3-5 anni) e circoscritto alle funzioni linguistiche, ma quasi inevitabilmente si assiste ad un coinvolgimento globale delle funzioni cognitive (memoria, capacita’ di critica e giudizio, orientamento spazio-temporale) con impatto sulle attività della vita quotidiana (demenza degenerativa). Oggi si conoscono 2 forme di APP: la Demenza semantica e l’Afasia non fluente. La Logopenic Progressive Aphasia è una forma  atipica di Alzheimer 

Domande comuni relative alla Afasia da ictus

I consigli e le proposte che trovate in questa sezione sono il risultato delle esperienze di altri familiari, pertanto potranno essere utilizzati solo dopo averli adattati alle necessita’ e ai desideri della singola persona cosi’ come alle sue condizioni cliniche e al luogo in cui si trova. Accogliete questi suggerimenti come un piccolo patrimonio da proporre al vostro caro assicurandogli sempre il massimo rispetto e la più ampia libertà di scelta. 

Si può recuperare il linguaggio dopo un ictus?

Dopo un danno cerebrale, alcune persone riprendono a camminare, a usare con facilità la mano, a parlare e a scrivere…questo miglioramento spontaneo si verifica dopo alcune settimane e può proseguire per sei mesi o anche più a lungo. In alcuni casi però  l’ afasia non scompare completamente e occorre imparare a conviverci

Quanto dura il periodo di recupero?

Se l’afasia persiste a due o tre mesi dall’ictus, è probabile che non ci sia un completo recupero. Tuttavia è importante ricordare che molte persone continuano a recuperare anche per decine di anni. Si tratta di un processo lento durante il quale la persona e la famiglia vanno aiutati a capire la natura del problema e a sviluppare efficaci strategie di comunicazione

Tutti i casi di Afasia sono uguali?

No. Esistono diversi tipi di afasia. Alcuni hanno difficoltà nel parlare mentre altri non riescono a seguire una conversazione. A volte il disturbo è così lieve da sfuggire all’osservazione degli altri, a volte può essere molto grave colpendo la capacità della persona di parlare, scrivere, leggere e ascoltare. In sintesi, mentre alcuni sintomi specifici possono variare, tutte le persone con afasia in qualche modo hanno difficoltà a comunicare.

L’Afasia compromette l’intelligenza?

No. Una persona con afasia può avere difficoltà nel ricordare nomi e parole, ma la sua intelligenza rimane sostanzialmente intatta. Il problema non sono le idee e i pensieri ma piuttosto accedere a questi con facilità e scioltezza

Cosa posso fare per un familiare o un amico,
che ha perso l’uso del linguaggio?

La comunicazione è una relazione, qualcosa che si fa insieme. Dunque ottimizzare uno scambio significa “collaborare”, fare ognuno la propria parte. Che si tratti della persona con afasia, come del suo interlocutore, che al contrario non ha problemi di linguaggio. Significa assicurarsi reciprocamente massimo rispetto e ampia libertà di scelta, consapevoli che il linguaggio crea potere. Significa costruire tutti insieme delle “rampe Comunicative” che ci permettano di venirci incontro, superando la distanza creata dal disturbo.  Perché, come dicono i nostri amici e le nostre amiche dell’Aphasia Institute di Toronto: la vita è più grande della Afasia.

• Non affidarti solo alla parola. Una persona con afasia potrebbe capire solo parte di cio’ che stai dicendo. Per questo, è meglio fornire la maggiore quantità possibile di informazioni anche  attraverso altre modalità
• Per sostenere la conversazione può essere necessario utilizzare una varietà di aiuti e adattamenti che possano supportare la ricezione e la  trasmissione del linguaggio. Utilizza a questo scopo  aiuti visivi (mappe, mappamondi, calendari, libri di comunicazione, giornali), ritmo dell’eloquio (pronuncia scandendo chiaramente le parole o le frasi)
• Dai una giusta opportunità al tuo interlocutore. Ricorda che gli adulti con afasia e disturbi correlati desiderano comunicare idee, avere persone che fungano da interpreti, condividere opinioni, scambiare informazioni, prendere decisioni/operare scelte in prima persona
• Ascolta e aspetta. Poi ascolta e aspetta ancora. Sii pazienti. Prendi tempo per sostenere una conversazione adulta. Trova un luogo tranquillo e dai alla persona una occasione di esprimere se stessa.
• Ricorda sempre di verificare la reciproca comprensione. Fai sapere alla persona con afasia se hai capito o meno. Fare finta di capire, non serve
• Generalmente nelle conversazioni la persona con afasia viene sistematicamente esclusa. Rivolgiti direttamente alla persona
• Fai in modo che ci sia sempre un momento di riposo quando la mente della persona comincia ad affaticarsi. Ricordati che la fatica caratterizza tipicamente la vita dopo l’afasia
• Poni domande solo se sei veramente interessato a conoscere le risposte
• Mantieni la conversazione al “qui e ora”, quanto più possibile
• Usa frasi brevi
• Ripeti piu’ volte il tuo messaggio
• Parla lentamente e introduci pause tra le frasi
• Evita situazioni con troppi interlocutori
• Evita ambienti rumorosi

Sono afasico, cosa posso fare per comunicare meglio?

• prenditi tutto il tempo che ti serve per comunicare ciò che vuoi;
• quando non trovi le parole utilizza i disegni, i gesti, le espressioni del volto o la scrittura;
• quando non hai capito, chiedi a chi ti sta parlando di ripetere;
• evita di parlare in ambienti rumorosi;
• fai capire agli altri che non sei sordo e non e’ necessario alzare il tono della voce;
• chiedi agli altri di parlare uno per volta;
• non ti preoccupare se non parli perfettamente;
• evita di parlare quando sei agitato o ansioso, o stanco;
• chiedi consigli al tuo logopedista;
• rivolgiti all’Associazione ALIAS  per avere consigli e informazioni

Quale aiuto puoi offrire alla persona che ha perso l’uso del linguaggio da qualche giorno, ed è degente in un reparto ospedaliero?

• Se mostra una gravissima difficoltà a usare le parole e non sei in grado di capire che cosa sta tentando di comunicarti, mettigli/le a disposizione le foto dei vari punti della sua casa, dei luoghi che frequenta abitualmente, degli oggetti più cari, perché possa comunicarti più facilmente ciò di cui ha bisogno o desidera avere vicino a sé.
• Potrebbero essere utili anche le foto dei membri della famiglia o di qualche amico così che possa magari chiedere notizie di qualcuno – indicando la foto – o comunicare qualcosa di importante.
• Se la persona conserva una parziale capacità di leggere, prepara brevi liste di parole di uso quotidiano (es. colazione-pranzo-cena-bagno-cucina-sala), di forte significato personale (es. nomi di familiari o amici, luoghi cari, cibi, oggetti, passatempi preferiti), contenenti riferimenti al tempo (numeri, mesi dell’anno, giorni della settimana) e al luogo in cui si trova ( parole più comunemente usate nell’ ambiente ospedaliero).
• Per stimolare la capacità di orientarsi nel tempo e nello spazio, e magari facilitare l’uso dell’orologio (quello da polso è inadeguato per dimensioni e l’orologio a muro è troppo distante dalla vista) disegna su un cartoncino il quadrante di un orologio, e costruisci lancette che possano essere spostate…questo orologio insieme a un calendario di dimensioni adeguate può rivelarsi uno strumento utile anche per aiutare la persona a capire le informazioni temporali normalmente fornire nelle conversazioni (data di dimissione, tempi previsti di degenza, appuntamenti per esami specialistici).

Cosa suggerire alla persona con afasia per aiutarla a comunicare?

La difficoltà nel parlare è una esperienza sconvolgente. Se vuoi aiutare una persona con afasia, prova a darle questi suggerimenti:

a) prenditi tutto il tempo che ti serve per comunicare ciò che vuoi;
b) quando non trovi le parole utilizza i disegni, i gesti, le espressioni del volto o la scrittura;
c) quando non hai capito, chiedi a chi ti sta parlando di ripetere;
d) evita di parlare in ambienti rumorosi;
e) fai capire agli altri che non sei sordo e non e’ necessario alzare il tono della voce;
f) chiedi agli altri di parlare uno per volta;
g) non ti preoccupare se non parli perfettamente;
h) evita di parlare quando sei agitato o ansioso, o stanco;
i) chiedi consigli al tuo logopedista;
l) rivolgiti alle associazioni per avere consigli e informazioni

….e dopo settimane o mesi, quando ormai è ritornato al proprio domicilio
e/o segue un trattamento di logopedia?

Puoi rendere piu’ efficace l’uso dei gesti in sostituzione o supporto delle parole allenandovi insieme a mimare azioni riportate su immagini o scritte su cartoncini del tipo, per esempio…”cucinare una pietanza”, “tagliare un filo”, “imbucare una lettera”, “giocare a tennis”. Seguendo le indicazioni del terapista puoi preparare un set di cartoncini dove sono riportate le lettere dell’alfabeto e proporre una serie di esercizi:

1. Indicare due lettere “A” e “B” da piccoli gruppi di lettere per volta, aumentando progressivamente il numero di lettere da indicare e chiedendole di pronunciarle ad alta voce; 
2. Assemblare le lettere di una parola dettata (per esempio i nomi dei familiari e degli amici) utilizzando un set di lettere mischiate e tentare di leggere la parola a voce alta; 
3. Scegliere correttamente le lettere di una parola da un set di lettere anche non appartenenti alla parola; 

Se la persona mostra difficoltà a riconoscere i numeri, utilizzate cartoncini dove avrete riportato per esempio i numeri da 1 a 10 o immagini senza numeri contenenti per esempio una pila di sei libri, una torta con 10 candeline. Chiedetele di indicarvi il numero che avete pronunciato o proponete qualche calcolo facile.

Per migliorare la comprensione del valore dei soldi, create o favorite situazioni nelle quali la persona comunica la necessita’ o il desiderio di comprare un oggetto; chiedetele di mostrarvi quali monete o banconote sono necessarie per comprarlo: ogni combinazione è accettabile purchè copra l’ammontare della cifra ipotizzata.

Se la persona afasica mostrava interesse nell’arte del cucinare, stimolate questa abilita’ chiedendole di partecipare ai diversi momenti della preparazione dei pasti (tagliare il pane, pulire le verdure…) in base alle sue possibilità e senza superare i limiti di sicurezza. 

Potersi occupare di alcuni compiti nell’ambito della famiglia è un passo avanti verso l’autonomia.

Favorite la partecipazione della persona afasica a giochi di società (carte, puzzle, tombola…): sono situazioni che facilitano la conversazione libera, incoraggiano a prendere iniziative, a coordinare i movimenti delle mani con la vista, a usare la mano paretica.

Se la lettura era un hobby, ma dopo l’ictus questa abilità è ancora compromessa e la persona mostra affaticamento già dopo la lettura di poche frasi, trovate un po’ di tempo per leggere qualche pagina di libro: leggete lentamente, fate delle pause, chiedete se ha capito, ripetete se necessario. Informatevi della possibilità di noleggiare o acquistare audiolibri.

Se la persona non riesce a seguire i dialoghi dei personaggi televisivi troppo rapidi e concitati, ma mostra interesse, cogliete l’occasione per noleggiare un film che potrete seguire insieme e interrompetelo quando la persona mostra di non capire o manifesta una sensazione di confusione.

Incoraggiate la persona a usare un quaderno dove avrete riportato qualche formula di ringraziamento, espressioni di cortesia, frasi di convenienza, che possono aiutarla a scrivere un biglietto di auguri per le festività, o per altre occasioni a familiari e amici lontani. 

Per migliorare la comprensione:

• Usate frasi brevi
• Ripetete piu’ volte il vostro messaggio
• Parlate lentamente e introducete pause tra le frasi
• Evitate situazioni con troppi interlocutori 
• Evitate ambienti rumorosi
• Mettete la persona afasica al centro della conversazione 
• Rivolgetevi direttamente alla persona afasica

Per migliorare lo scambio comunicativo:

• Incoraggiate tutte le modalità comunicative (parola, scrittura, gesti, espressione del volto, disegni)
• Concedete più tempo, attendendo pazientemente
• Non interrompete la persona sta tentando di parlare
• Non parlate al posto della persona afasica
• Incoraggiate la persona a “prendere la parola”
• Non insistete perchè le parole o le frasi vengano ripetute correttamente quando avete già colto il senso del messaggio
• Favorite i contatti sociali  e i nuovi incontri 

Aspetti psico-sociali

La scienza medica definisce l’afasia un disturbo/deficit acquisito del linguaggio conseguente a  danno cerebrale (la causa  piu’ frequente e’ la malattia cerebrovascolari ) che si manifesta con la  perdita o la  difficolta’ a parlare, scrivere, leggere, comprendere le parole, usare i numeri…

L’ evoluzione clinica  post-ictus comprende una fase di recupero spontaneo che puo’ protrarsi per  alcuni mesi, quindi una successiva fase di adattamento lento, fluttuante,  verosimilmente attribuibile a meccanismi neurofisiologici  di compenso (plasticita’ neuronale), che peraltro non determinano la guarigione completa del disturbo.

Una cura “specifica” per l’afasia non esiste: gli interventi farmacologici attuati in ambito sperimentale non curano l’afasia, ma possono coadiuvare il trattamento riabilitativo logopedico, che peraltro, non si e’ dimostrato efficace nella totalità dei casi osservati in ambito di ricerca scientifica.

Ricerche epidemiologiche in questo campo hanno infatti dimostrato che  ad un anno dall’evento ictale nel 68% dei casi, indipendentemente dal trattamento riabilitativo, permangono disturbi afasici.

L’Afasia come esperienza umana e sociale

La perdita dell’uso del linguaggio viene vissuta dalla persona come  una catastrofe psicologica e sociale per se’ e per i propri familiari, in quanto colpisce la dimensione, fondamentale  per lo sviluppo e l’ equilibrio psichico dell’individuo, della “comunicazione/relazione” con gli altri. In questa ottica l’afasia riguarda non solo chi ne’ e’ colpito direttamente, ma l’intera rete sociale che circonda la persona. I cambiamenti nelle relazioni intepersonali possono essere profondi e duraturi nonostante il fatto che la problematica non appaia immediatamente evidente agli occhi degli altri  nelle sue caratteristiche disabilitanti se non quando la persona tenta di comunicare.

Si conoscono solo approssimativamente le necessita’ e le esperienze quotidiane vissute dalle  persone con afasia. Quali effetti ha l’afasia sulla vita dell’individuo? Quali sono le difficolta’ psicologiche e sociali e quali le forme di adattamento che le persone possono trovare? Che ruolo può avere una persona afasica in una societa’ che si fonda sulla comunicazione? Quali frustrazioni deve inevitabilmente vivere?

L’esperienza di molte persone con afasia conferma che ogni aspetto della vita di un individuo e’ in qualche misura coinvolto dalla disabilità. In particolare, gli ostacoli e le barriere comunemente incontrate riguardano i seguenti ambiti:

1. educazione/istruzione: le persone afasiche sono spesso allontanate a causa delle ridotte competenze cognitive-comunicative
2. impiego: difficolta’ a sostenere colloquio di lavoro o a riprendere il lavoro (in entrambi si prevede l’utilizzo di procedure comunicative standard)
3. vita quotidiana: la mancanza di comprensione e lo stigma del deficit comunicativo compromettono le relazioni interpersonali
4. gestione economica: scarse possibilita’ di usufruire di agevolazioni e benefici economici a causa della ridotta consapevolezza del legislatore circa la natura del problema

 La perdita del lavoro, il pre-pensionamento, le difficoltà a trovare una occupazione adeguata alle necessità e capacità, le difficoltà economiche, la “ricostruzione” dei ruoli familiari, la modificazione dei comportamenti sociali (isolamento, esclusione, emarginazione) sono alcune delle conseguenze negative della afasia. Tutto ciò concorre a creare nell’individuo una immagine di sé negativa, una bassa autostima, una tendenza all’ ansietà e alla depressione, il che finisce per comportare inevitabilmente uno stato di “dipendenza” dagli altri, dal coniuge, dai familiari, con sempre minori possibilità – per la persona – di tornare a gestire direttamente la propria vita

Cosa significa vivere bene con l’Afasia?

Cosa da qualità alla vita di una Persona con Afasia? Cosa la toglie ?
Cosa migliorerebbe o peggiorerebbe la sua vita?

Il messaggio chiave è l’importanza di assumere una prospettiva di vita ampia quando si lavora in presenza della afasia.
Tale prospettiva è necessaria per identificare e comprendere le priorità di vita delle persone e aiutarle  a sviluppare nuovi stili di vita. Ecco dei video informativi

Tipi di Afasia secondo la prospettiva Medica

Esistono diversi tipi o modelli di afasia che corrispondono alla posizione della lesione cerebrale nel singolo caso. Alcuni dei tipi comuni di afasia sono:

Afasia globale