Articolo di Richard Halstead, Marin Independent Journal, trad. e mod. da Alessandra Tinti
Kelli McGowan, Marin Independent photo studio in San Rafael, Calif., Oct. 16, 2013. (Alan Dep/Marin Independent Journal) Alan Dep
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KELLI MCGOWAN, una cittadina di San Rafael, tiene traccia sul suo smartphone dei tanti modi in cui la sua vita è cambiata da quando le è stata diagnosticata una demenza, all’età relativamente giovane di 50 anni.
Ha perso diverse paia di occhiali, più volte le chiavi, ha gettato senza accorgersene il suo cellulare e altri oggetti di valore nella spazzatura, allagato il bagno due volte, e si è procurata gravi ustioni tentando di spegnere un incendio che aveva accidentalmente provocato nel suo forno di casa. McGowan, che in passato gestiva un negozio di parrucchiere, non può più contare come prima e riesce a leggere solo poche frasi alla volta. Ha difficoltà a mettere in ordine il suo armadio e anche occuparsi della lavanderia.
“I punti non si connettono mai, c’è sempre un incidente con quasi tutto quello che faccio”, ha detto McGowan.
“Mi sento davvero in imbarazzo. Io non voglio che la gente sappia che qualcosa sta andando male,” ha detto. “E’ più facile per non uscire e fare poche cose.”
Tuttavia, McGowan ha trovatoo il coraggio di raccontare la sua storia, nella speranza che cambi il modo in cui la comunità affronta la demenza.
“Questa è il mio obiettivo principale, cercare di rompere lo stigma”, ha detto. “La gente ti tratta molto male quando sa cosa hai.”
McGowan vuole anche che la gente cominci a pensare alle conseguenze della mancanza di trattamenti efficaci per il trattamento o prevenzione della malattia di Alzheimer e di altre forme di demenza. I decessi di persone con Alzheimer sono aumentati del 68% tra il 2000 e il 2010, secondo i dati diffusi dall’Associazione Alzheimer. Si stima che circa 450.000 persone negli Stati Uniti moriranno con l’Alzheimer nel 2013, secondo l’associazione, e i costi diretti di cura per le persone con la malattia ammontano ad un totale di 203 miliardi dollari.
Dal momento della diagnosi, McGowan è stata sottoposta a una batteria di test: una risonanza magnetica, una TAC, una PET, e cinque punture lombari. I medici non sono ancora sicuri, però, di che tipo di demenza lei soffra.
Secondo i Centers for Disease Control and Prevention “, la demenza è un termine generico per un gruppo di disturbi cognitivi tipicamente caratterizzati da disturbi della memoria, così come difficoltà in ambito di linguaggio, attività motoria, riconoscimento di oggetti, e disturbi della funzione esecutiva, della capacità di pianificare e organizzare e nel pensiero astratto “.
La causa più comune di demenza è la malattia di Alzheimer. Ma i medici del McGowan inizialmente hanno sospettato che avesse una malattia rara: la demenza frontotemporale, causata dalla degenerazione delle cellule del lobo frontale e temporale del cervello.
“Si è evidenziato qualcosa alla PET, nella parte fronto-temporale”, ha detto McGowan.
Dr. Gil Rabinovici, un neurologo dell’Università della California a San Francisco, ha detto che quando si sospetta demenza, il primo passo è quello di effettuare una valutazione cognitiva.
“Di solito si ritiene sia ragionevole eseguire una batteria di test della durata di circa un’ora”, ha detto Rabinovici.
Gli esami del sangue sono fatte per escludere altre possibili cause di problemi cognitivi, come una carenza di vitamina D o di disfunzione tiroidea.
Inoltre Rabinovici dice, “Il protocollo standard prevede di fare e un certo tipo di scansione cerebrale, si consiglia in genere una risonanza magnetica, che permette di escludere lesioni strutturali nel cervello, come i tumori o gli ictus (…) Si cerca di capire se c’è una atrofia nella parte posteriore del cervello e le aree di memoria del cervello che suggeriscono l’Alzheimer, o si osserva una perdita di tessuto nei lobi frontali il che potrebbe suggerire la demenza frontotemporale. ”
Perché le malattie colpiscono diverse aree cerebrali, che portano a sintomi diversi.
“Esiti di un interessamento frontotemporale sono: cambiamenti di personalità e del comportamento. La gente potrebbe perdere la motivazione, l’ iniziativa e diventare apatica, mentre allo stesso tempo potrebbe presentare tracce di disinibizione. E così dire cose socialmente inappropriate.”
Tuttavia, distinguere tra il morbo di Alzheimer e la malattia frontotemporale può essere difficile, sempre secondo Rabinovici.
“Molte volte c’è sovrapposizione tra i sintomi. Potrebbero presentarsi cambiamenti nel comportamento, ma anche problemi di memoria”. Lui dice che circa un terzo delle persone con diagnosi di malattia frontotemporale all’autopsia si rivelerà avere il morbo di Alzheimer, e viceversa.
Rabinovici puntualizza l’importanza di fare una giusta diagnosi perché alcuni farmaci utilizzati per il trattamento della malattia di Alzheimer potrebbero peggiorare la condizione di una persona affetta da demenza frontotemporale. McGowan ha detto che ha smesso di prendere un farmaco chiamato Aricept, perché la faceva stare male. Ha detto che sta provando con l’ Exelon, ma anche questo le fa molto male. Si ritiene che questi inibitori della colinesterasi possano migliorare la memoria per un tempo limitato, ma non curare il morbo di Alzheimer o arrestarne la progressione.
McGowan da dicembre non è più stata in grado di lavorare. E’ riuscita a pagare il cibo, l’affitto e l’assicurazione sanitaria superando il limite della sua carta di credito e facendosi prestare i soldi da suo fratello e gli amici. Ha cercato per un anno di ottenere delle agevolazioni nell’ambito del programma Supplemental Security Income. La sua domanda è stata respinta due volte.
Patrick Kelly, un avvocato di San Rafael, che la sta aiutando con la sua domanda, ha detto che la Social Security Administration respinge dal 75 all’80% delle domande e il 60% di coloro che si appellano.
“Delle persone che arrivano fino all’udienza del giudice, oltre il 50% ottiene ciò che chiedeva”, ha detto Kelly. L’udienza di McGowan è prevista presto.
McGowan vive ancora da sola, ma riceve il supporto vitale di sua figlia, del fratello e del fidanzato, che vivono nelle vicinanze.
Todd Schrock, il suo compagno, ha detto che ha incontrato McGowan circa due anni fa, all’incirca nel momento in cui i suoi “problemi di memoria sono diventati più importanti”. “Lui viene da me da tutti i giorni e controlla che tutto vada bene”, ha detto McGowan.
Lei dice che non è sempre facile per Schrock.
“Quando sono stressata, tendo a dimenticare “, ha detto McGowan, “quindi se abbiamo litigato e non mi ricordo che poi abbiamo fatto pace, io sono i grado di tornare più e più volte sulla stessa discussione”
Schrock McGowan ha detto quando è da sola e qualcosa va storto a causa dei suoi problemi di memoria, “lei si picchia.”
“Ma quando sono in giro, posso aiutarla a riderci sopra e a non prendersi troppo sul serio”, ha detto.”Cerco di trattarla come se non stesse accadendo nulla.”
Per info contattare Richard Halstead via e-mail all’indirizzo rhalstead@marinij.com
Ho 50 anni e ho una demenza
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