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Fonte: National Institute of Aging
Le persone che convivono con la Demenza frontotemporale, possono avere una serie di sintomi, inclusi comportamenti insoliti, problemi emotivi, difficoltà di comunicazione e difficoltà nel camminare. Prendersi cura di qualcuno con un disturbo frontotemporale (DFT) può essere difficile, sia fisicamente che emotivamente. I caregiver possono affrontare difficoltà nella gestione dell’assistenza medica e quotidiana, nonché nel cambiamento delle relazioni familiari e sociali, perdita del lavoro, cattive condizioni di salute, stress, difficili decisioni sull’assistenza a lungo termine e problemi nella cura del fine vita.
Come i disturbi Frontotemporali colpiscono le famiglie
Le persone con Demenza Frontotemporale e le loro famiglie spesso devono far fronte a cambiamenti nelle relazioni, soprattutto quando i sintomi peggiorano. I coniugi o i partner possono ritrovarsi ad assumersi non solo responsabilità di cura, ma anche responsabilità domestiche che il loro partner non può più svolgere. I bambini possono subire la graduale perdita di un genitore in un momento critico della loro vita. I familiari e gli amici possono sentirsi alienati o imbarazzati dal comportamento della persona. La vita in casa può diventare molto stressante.
Come la Demenza Frontotemporale può influenzare il lavoro
Le persone possono avere difficoltà con le abilità lavorative di base, come organizzare, pianificare e portare a termine i compiti. Attività che prima erano facili potrebbero richiedere molto più tempo o diventare impossibili. Le persone possono perdere il lavoro perché non sono più efficaci. Di conseguenza, il caregiver potrebbe aver bisogno di un secondo lavoro per sbarcare il lunario, o ridurre il proprio orario, o addirittura smettere di lavorare per fornire assistenza e gestire la casa.
Un Consulente del lavoro può offrire informazioni e consigli sui benefici per i dipendenti, il congedo familiare e l’invalidità, se necessario. I lavoratori con diagnosi di Demenza Frontemporale possono beneficiare della pensione di invalidità
Strategie per aiutare a gestire i sintomi nella Demenza Frontotemporale
Non esiste una cura per la Demenza Frontemporale e nessun modo per rallentarla o prevenirla. Tuttavia, ci sono modi per aiutare a gestire i sintomi, che includono cambiamenti nel comportamento, nel linguaggio e nei movimenti.
- Gestire i cambiamenti di comportamento. Cerca di riconoscere che è la malattia a “parlare” e accetta le persone con sintomi comportamentali, piuttosto che metterle in difficoltà. Discutere o ragionare con la persona non aiuterà; non possono controllare i loro comportamenti e nemmeno vedere che sono insoliti o sconvolgenti per gli altri.
- Trattare i problemi linguistici nella Demenza Frontemporale. Per aiutare con i problemi di linguaggio, parla lentamente e chiaramente, usa frasi semplici, attendi risposte e chiedi chiarimenti se non capisci qualcosa. Gesticolare, disegnare e utilizzare un album con foto etichettate di persone e oggetti può aiutare a comunicare senza parlare. Un logopedista può determinare gli strumenti e le strategie migliori per una determinata persona.
- Gestire i problemi di movimento nella Demenza Frontotemporale. Diversi tipi di Demenza Frontotemporale causano problemi di movimento, tra cui difficoltà di bilanciamento, deambulazione e deglutizione. I farmaci e la terapia fisica e occupazionale possono fornire un modesto sollievo per i problemi nei movimenti. Un medico specializzato in questi disturbi può guidare il trattamento.
Salute e supporto del caregiver
Prendersi cura di qualcuno con Demenza Frontotemporale presenta sfide particolari. Molti caregiver affrontano un peggioramento della propria salute mentre si prendono cura di una persona con Demenza Frontotemporale o un disturbo correlato. Per rimanere in salute, i caregiver dovrebbero_
- Garantirsi una assistenza sanitaria regolare.
- Chiedere aiuto a familiari e amici per la cura dei bambini, commissioni e altre attività.
- Trascorrere del tempo facendo attività divertenti, lontano dalle esigenze di cura. Organizzare un’assistenza di sollievo – servizi di assistenza a breve termine che diano una pausa al caregiver regolare – o portare la persona in un centro diurno per adulti, un ambiente sicuro e sorvegliato per adulti con demenza o altre disabilità.
- Unirsi a un gruppo di supporto per caregiver di persone con Demenza Frontotemporale. Tali gruppi possono essere una risorsa preziosa per condividere esperienze e suggerimenti con altri che potrebbero trovarsi nella stessa situazione. Le organizzazioni senza scopo di lucro e le organizzazioni della comunità possono fornire gruppi di supporto online o di persona.
Assistenza a lungo termine per le persone con Demenza Frontotemporale
Per molti familiari, arriva un momento in cui non possono più prendersi cura della persona con Demenza Frontotemporale senza aiuto. Le richieste di assistenza sono semplicemente troppo grandi e la persona potrebbe aver bisogno di cure 24 ore su 24. Con il progredire della malattia, i caregiver potrebbero aver bisogno di servizi di assistenza sanitaria a domicilio o cercare una struttura di assistenza residenziale, come una casa di riposo
Assistenza di fine vita per una persona con Demenza Frontotemporale
Le persone con Demenza Frontotemporale in genere vivono da sei a otto anni con la loro condizione, a volte più a lungo, a volte meno. La maggior parte delle persone muore per problemi legati alla malattia avanzata. Ad esempio, quando le capacità motorie diminuiscono, la persona potrebbe avere difficoltà a deglutire, portando a una polmonite da aspirazione ( cibo o liquidi entrano nei polmoni e provocano infezioni). Le persone con problemi di equilibrio possono cadere e ferirsi gravemente.
È difficile, ma importante, pianificare la fine della vita. I documenti legali, come testamento, testamento biologico e procure per l’assistenza sanitaria e le finanze dovrebbero essere creati o aggiornati il prima possibile dopo una diagnosi di Demenza Frontotemporale o di un disturbo correlato. Un avvocato specializzato ipuò fornire consulenza legale, preparare documenti e organizzare accordi finanziari per il coniuge o partner della persona e i figli a carico.
Ulteriori informazioni
Trattamento e gestione della Demenza Frontotemporale
Finora, non esiste una cura per la Demenza Frontotemporale e nessun modo per rallentare o prevenire queste malattie. Tuttavia, ci sono modi per gestire i sintomi. Un team di specialisti – medici, infermieri e logopedisti, fisici e terapisti occupazionali – che hanno familiarità con questi disturbi può aiutare a guidare il trattamento.
Gestire i cambiamenti di comportamento nella Demenza Frontotemporale
I cambiamenti di comportamento associati a Demenza Frontotemporale possono turbare e frustrare i membri della famiglia e gli altri assistenti. Comprendere i cambiamenti nella personalità e nel comportamento e sapere come rispondere può ridurre la frustrazione e aiutare a fornire la migliore assistenza a una persona con Demenza Frontotemporale.
La gestione dei sintomi comportamentali può coinvolgere diversi approcci. Ecco alcune strategie da considerare:
- Cerca di accettare piuttosto che mettere in difficoltà qualcuno con disturbi comportamentali. Discutere o ragionare non aiuta, perché non possono controllare i propri comportamenti o vedere che sono insoliti o sconvolgenti per gli altri. Invece, sii il più sensibile possibile e comprendi che è la malattia a “parlare”.
- Prendi un “timeout” quando sei frustrato: fai respiri profondi, conta fino a 10 o lascia la stanza per qualche minuto.
- Affrontare l’apatia, limitare le scelte e offrire scelte specifiche. Domande aperte, come “Cosa vuoi fare oggi?” sono più difficili da rispondere rispetto a quelli specifici, come “Vuoi andare al parco o a fare una passeggiata?”.
- Mantenere un programma regolare, ridurre le distrazioni e modificare l’ambiente per ridurre la confusione e migliorare il sonno della persona.
- Se il mangiare compulsivo è un problema, prendi in considerazione la possibilità di supervisionare il cibo, limitare le scelte alimentari, chiudere a chiave gli armadietti e il frigorifero e distrarre la persona con altre attività.
Per garantire la sicurezza di una persona e della sua famiglia, i caregiver potrebbero dover assumersi nuove responsabilità o organizzare cure che prima non erano necessarie.
Sono disponibili farmaci per il trattamento di alcuni sintomi comportamentali. Gli antidepressivi chiamati inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina sono comunemente prescritti per trattare la disinibizione sociale e il comportamento impulsivo. Le persone con aggressività o deliri a volte assumono basse dosi di farmaci antipsicotici. Se un particolare farmaco non funziona, un medico può provarne un altro. Consultare sempre un medico prima di modificare, aggiungere o interrompere un farmaco o un integratore.
Trattare i problemi linguistici nella Demenza Frontotemporale
Il trattamento della Afasia Progressiva Primaria ha due obiettivi: mantenere le competenze linguistiche e utilizzare nuovi strumenti e altri modi per comunicare. Il trattamento funziona meglio se è su misura per il problema linguistico specifico di una persona e in considerazione dello stadio della malattia. Poiché l’abilità linguistica diminuisce nel tempo, potrebbero essere necessarie strategie diverse con il progredire della malattia. Le seguenti strategie possono aiutare:
- Usa un taccuino di comunicazione (un album di foto etichettato con nomi di persone e oggetti), gesti e disegni per comunicare senza parlare.
- Memorizza elenchi di parole o frasi in un computer o telefono a cui puntare.
- Parla lentamente e chiaramente, usa frasi semplici, attendi risposte e chiedi chiarimenti se necessario.
- Collabora con un logopedista che abbia familiarità con l’Afasia Progressiva Primaria per determinare gli strumenti e le strategie migliori da utilizzare. Si noti che molti logopedisti sono addestrati per trattare l’ afasia causata da ictus , che richiede strategie diverse da quelle utilizzate con PPA.
Gestire i problemi di movimento nella Demenza Frontotemporale
I farmaci e la terapia fisica e occupazionale possono fornire un modesto sollievo per i sintomi del movimento nella Demenza Frontotemporale
Per le persone con Sindrome corticobasale, i medicinali per il morbo di Parkinson possono offrire qualche miglioramento temporaneo. La terapia fisica e occupazionale può aiutare la persona a muoversi più facilmente. La logopedia può aiutarli a gestire i sintomi del linguaggio.
Le persone con DFT/SLA in genere peggiorano rapidamente nell’arco di due o tre anni. Durante questo periodo, la terapia fisica può aiutare a trattare i sintomi muscolari e un deambulatore o una sedia a rotelle possono essere utili. La logopedia può aiutare una persona a parlare più chiaramente all’inizio. Successivamente, possono essere utilizzati altri modi di comunicare, come un sintetizzatore vocale. I sintomi della SLA del disturbo alla fine rendono impossibile stare in piedi, camminare, mangiare e respirare da soli.
Medici, infermieri, assistenti sociali e terapisti fisici, occupazionali e logopedisti che hanno familiarità con queste condizioni possono garantire che le persone con disturbi del movimento ricevano cure mediche appropriate e che i loro caregiver possano aiutarle a vivere nel miglior modo possibile.
