da un articolo del Dr. Bartels-Tobin, Aphasia Center, St. Petersburg, FL, Trad. e mod da A. Tinti
Scegliere con cura un percorso riabilitativo può richiedere molto tempo. Ci sono diversi aspetti da considerare. Ognuno di noi ha priorità diverse, la lista che segue si basa sulle domande più frequenti e le preoccupazioni delle famiglie con afasia che abbiamo intervistato.
- La Competenza del Terapeuta. Ci sono centri universitari che utilizzano gli studenti per proporre trattamenti, supervisionati ma comunque studenti, e ci sono centri ospedalieri che impiegano professionisti formati. Valuta cosa è importante per te.
- Costo . Noi tutti diamo un valore al denaro. Se il costo è un problema, è possibile risparmiarlo, facendoti seguire da una persona che sta ancora studiando. È molto probabile che pagherai di meno e sarai trattato/a da terapisti con meno esperienza . È il costo un fattore per te più importante rispetto all’esperienza e alla competenza ? Solo tu puoi prendere questa decisione .
- Risultati. Quali sono stati finora i risultati? Esiste una documentazione che spieghi cosa avete raggiunto insieme? Che cosa è cambiato al di là della seduta, nella vita reale? E ‘ importante per te avere un programma chiaro con obiettivi e tempi, per decidere di continuare la terapia?
- Il momento del trattamento. Cosa accade nella seduta? Sedute individuali sono probabilmente più efficaci ma costano di più rispetto alle attività di gruppo. Quanto tempo è dedicato alla terapia dell’afasia rispetto ad altri tipi di attività?
- Specifiche del programma. Ogni programma è diverso, e implica compiti diversi e diverse filosofie di trattamento. Come è personalizzato il tuo programma riabilitativo ? E’ lo stesso che viene proposto ad altri, indipendentemente dalla diagnosi ( afasia primaria afasia progressiva, disartria , grave afasia , ecc)?
Fate domande . Discutete le varie opzioni ad es. la durata delle sedute e la possibilità di adattarle alle vostre esigenze. Alcuni trattamenti vanno bene per tutti, altri richiedono degli adattamenti per venire incontro alle diverse necessità delle persone. La questione dei trasferimenti è risolta? Ti forniscono eventuali ausili necessari ? Qual è il ruolo del caregiver nel trattamento ?
La cosa più importante è capire quali sono i fattori più importanti per voi .
N.d.T. I nostri obiettivi ad esempio, in Cerchi di Cura, riguardano per lo più il facilitare comunicazione in famiglia , per portare le persone a sentirsi più vicine e dare loro modo di partecipare di nuovo alle attività che preferiscono . Lo facciamo trattando ogni famiglia come una storia a sé, fornendo formazione e sostegno quotidiano, dando ai caregivers permesso di fare delle pause , e lavorando per obiettivi che coinvolgono l’intera famiglia.
E’ significativo come in questa lista compaia una decisa considerazione dell’aspetto economico della riabilitazione. In America la riab si paga, per lo più, ma lo stesso accade in Italia e accadrà sempre di più…dunque non appaia eccessivamente superficiale questo riferimento al ragionamento costo-benefici. Non è solo una questione di denaro, ma anche di sforzi, risultati, frustrazioni e soprattutto condivisioni di sapere e dunque di Responsabilità. Quanti pazienti e quanti familiari stanno pagando, poco o tanto che sia, alla ASL o al libero professionista, in denaro come in tempo ed entusiasmo, senza saper bene cosa stanno facendo? Senza che nessuno abbia mai stabilito con loro un “contratto terapeutico”? Quando ti iscrivi ad un corso vuoi sapere cosa ti porterà e in quanto tempo, più o meno, non accetteresti di metterti nelle mani del docente senza sapere NULLA se non che “lavoriamo per il tuo benessere”, vero? E allora perchè è ancora così difficile concordare con la famiglia i goals riabilitativi? Chi è che dovrebbe metterci più impegno? Noi professionisti, credo. Loro, le famiglie, peraltro non sono neanche abituate ad essere coinvolte nelle decisioni…vivendo in un paese come il nostro in cui i processi di delega sono quotidiani e per lo più ingenui…e hanno già il loro bel da fare a stare in piedi nella tempesta. Sta a noi affiancarci e spiegare che le strade le decideremo insieme, noi saremo lì a sostenerli ma nessuno meglio di loro sa quale dovrà essere la direzione verso cui incamminarsi